Örömmel tudatjuk, hogy a Duchenne izomsorvadás (DMD) témakörében nagyszabású nemzetközi CARE-NMD konferenciát szervezünk, 2013. április 18-19-én, a budapesti Hilton Westend hotelben. A Duchenne betegség témakörében megrendezésre kerülő kétnapos konferencia széles témakört ölel fel. Ezek közül a legfontosabbak: • DMD beteggondozási sztenderdek; • DMD beteggondozási felmérések alapján a beteggondozás helyzete. • A betegek/érintett családok és a szakemberek megkérdezésével végzett életminőségi felmérések értékelése. • A jövő terápiás lehetőségei és a szabályozási kilátások • A ritka betegségek Nemzetközi szervezetei és a beteggondozás Az előadók között, akik már megerősítették részvételi szándékukat, szerepelnek az alábbiak: - Professor Kate Bushby (Newcastle University), a The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy , a Lancet Neurology-ban megjelent két cikk első szerzője. - PD Janbernd Kirschner (Universitätsklinikum Freiburg), a CARE-NMD projekt vezetője - Dr Jes Rahbek (Rehabiliterings Center for Muskelsvinds), neuromuszkuláris rehabilitációs szakember
A CARE-NMD-ről A CARE-NMD nemzetközi projekt a Duchenne izomdisztrófiás betegek gondozását hivatott javítani. A CARE-NMD célja a betegek életminőségének és életkilátásainak javítása, az országok közti egészségi állapotban mutatkozó különbségek csökkentése. A projekt a vezető beteggondozási központokat fogja össze, hogy megismertesse velük a nemzetközi konszenzuson alapuló gondozási normákat és ezek alapján történő Duchenne gondozás legjobb gyakorlatát. A CARE-NMD 7 partnerországában, Így Magyarországon is végzett beteggondozási felmérés, amely során 1100 választ dolgoztak fel, a valaha volt legnagyobb Duchenne betegségre vonatkozó gondozási és életminőségi felmérés. Dr. Karcagi Veronika vezetésével a TREAT-NMD magyarországi bázisa (OKI Genetikai és Diagnosztikai Osztály) a CARE-NMD Unió által támogatott partnereként kapcsolódott be ebbe a munkába. A CARE-NMD projekt keretében Magyarországon, 2012 áprilisában megalakult a Budapesti Neuromusculáris Központ dr. Herczegfalvi Ágnes vezetésével (SE. II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika, neurológiai osztály). További információk lesznek elérhetők a
www.CARE-NMD.eu>>, illetve a
www.treat-nmd.hu oldalon, illetve a TREAT-NMD angol nyelvű hírlevélben. A hírlevélre itt iratkozhat fel:
http://www.treat-nmd.eu/about/newsletters >> 