Magyar Gyermekneurológiai Társaság

Kedves Kollégák! Mint bizonyára emlékeztek rá, székesfehérvári kongresszusunkon bemutatkozott körünkben egy általam gondozott fragilis X beteg édesanyja, H. Vivien, aki elektronikus kommunikációs fórumot szeretne létrehozni a hasonló betegségtől sújtott családok számára. Sajnos korábbi megkeresésem eddig eredménytelen volt, s az első családi találkozón jóformán csak az én gondozottaim vettek részt. Most ismét csatolom az édesanya felhívását mind a sorstársak, mind a gondozó orvosok felé. Mindannyian tudjuk azonban, hogy a magyar családok többsége a civil kezdeményezések terén passzív. Ezért az a javaslatom, kérjetek engedélyt, hogy az Általatok gondozott családok valamilyen elérhetőségét - kizárólag erre a célra - kiadhassátok, s akkor Vivien bizonyosan felveszi velük a kapcsolatot. A saját gondozó orvos ilyen kérésére a szülők feltehetőleg nem mondanak nemet, ahogyan az én korábbi betegeim is csatlakoztak az alakuló társasághoz. Köszönöm, ha segítetek! Üdvözlettel: Liptai Zoltán