Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

OTP 11709002- 20015329

Kérem várjon...
Kongresszusok listája
  • H
  • K
  • Sze
  • Cs
  • P
  • Szo
  • V
  •  
  •  
  •  
  •  
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30

Felhívás Dravet szindróma hazai előfordulásának felmérésére

Kedves Gyermekneurológus Kollegák!

Charlotte Dravet és néhány európai kollega egy kis kiadványt készített Az első 20 kérdés a Dravet - szindrómáról címmel, ami több nyelven, többek között magyarul is kiadásra került.

Ez a tájékozató a szindrómával élő gyermekek/serdülők családjának, gondozóinak kíván segítséget nyújtani és még akkor is hasznos lehet, ha sok család már túl van az első kérdéseken.

Célszerű lenne felmérni, hogy a kórkép ma hazánkban hány családot érint.

Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok/Önökhöz, hogy az alább megadott e-mail címemre küldjétek el, hogy
hány Dravet - szindrómás beteget gondoztok korcsoportok szerint : 10 év alatt, 10-18 év között, 18 év felett.

Amennyiben a korábbi gondozott gyermek már felnőtt neurológiai ellátásba került és ismert, hogy hova, ennek ismerete is fontos lenne, mert így pontosabb adatot nyerünk, valamint jelezné azt, hogy a felnőtt neurológiai ellátásban levő kollegáinkkal esetleg közös megbeszélést tartsunk, hiszen nekik eddig kevesebb tapasztalatik lehettek a Dravet szindrómás betegekkel. Charlott Dravet 1978-ban írta le a szindrómát, tehát jócskán vannak ma már világszerte felnőtt korú Dravet - szindrómás betegek.

Tervezzük egy Dravet nap megszervezését, amelyen a legújabb ismeretek megbeszélése mellett ki-ki elmondhatja a kórképpel kapcsolatos saját szakmai tapasztalatait, a gondokat illetve a megoldásra váró feladatokat. Az erre vonatkozó véleményt, javaslatot is köszönettel veszem.
Előre is köszönöm a fáradozást a Dravet - szindrómás betegek és családjuk nevében is

Dr.Jerney Judit
jjerney@hotmail.com

További hírek

EPNS hírlevél, 2017.07.17.

Az EPNS 2017. július 17-i hírlevele letölthető ide kattintva >>

Az MGYNT 2016. évi győri Kongresszusának előadásai elérhetőek honlapunkon

A Magyar Gyermekneurológiai Társaság 2016.04.14-16. között Győrben megrendezett Kongresszusának előadásai - regisztrált tagjaink számára, felhasználó névvel, jelszóval történt belépést követően - elérhetőek weboldalunkon, ide kattintva >>

Aki bejelentkezési adatait nem tudja felidézni,

Az EPNS 2017. június 13-i hírlevele

Az EPNS 2017. június 13-i hírlevele letölthető ide kattintva >>

Magyar Neuroimmonológiai Társaság IV. Kongresszusa (Visegrád, 2017.09.28-30.)

Tisztelt Kolléga!

2017. szeptember 28-30. között kerül megrendezésre a MAGYAR NEUROIMMUNOLÓGIAI TÁRSASÁG IV. KONGRESSZUSA Visegrádon, a Thermal Hotel Visegrádban.

A rendezvényen áttekintjük a neuroimmunológiai betegségek laboratóriumi és radiológiai diagnosztikai lehetőségeit, a centrális és perifériás idegrendszert érintő gyakori, valamint egyes ritkábban előforduló neuroimmunológiai…

További hírek